Mesurer ses indicateurs de santé à l’aide d’un wearable ou d’un smartphone est une idée qui séduit. Du moins pour un essai ou pour contrôler ses constantes au cours d’un traitement médical. Il existe pourtant une forte volonté de suivre son état de santé dans la durée à des fins de prévention. Mais si l’idée d’apporter une contribution solidaire à la recherche et à la société par l’enregistrement et le partage de données trouve un écho positif, elle n’influence pas le comportement des personnes dans la pratique. Les principaux obstacles à la surveillance de la santé sont l’investissement personnel et les préoccupations liées à la protection des données.
Comme le montrent des études quantitatives, de nombreuses personnes ont déjà essayé de surveiller leur santé en enregistrant des données sur leur activité physique ou leur alimentation grâce à des bracelets ou applis, mais rares sont celles qui s’y tiennent durablement. La fondation Sanitas Assurance Maladie a mené une enquête qualitative auprès de la population afin de savoir ce qui empêche les personnes de le faire.
Voici les principaux résultats: beaucoup voient d’un mauvais œil le fait d’enregistrer et de partager des données et n’éprouvent la motivation intrinsèque de suivre leur état de santé que lorsqu’il s’agit d’observer et d’accompagner un traitement personnel pour une maladie. Par ailleurs, la sécurité des données suscite de vives inquiétudes.
Simplicité d’utilisation, image superficielle
Grâce aux smartphones ou à des wearables comme les montres connectées, il est aujourd’hui facile et ludique d’enregistrer ses données de santé. Parmi les personnes interrogées, beaucoup ont déjà suivi leur nombre de pas, leurs habitudes alimentaires ou leur cycle menstruel. Cependant, la plupart d’entre elles l’ont fait sans objectif clair et n’ont pas enregistré leurs données sur une période prolongée. Elles pensent même que cette activité s’adresse aux personnes centrées sur elles-mêmes qui souhaitent partager leurs bons résultats sur les réseaux sociaux. Cette image superficielle de la surveillance de la santé a été une surprise.
Inquiétudes concernant la sécurité des données
Les craintes liées à la protection des données constituent le principal obstacle à la surveillance connectée de la santé: les personnes interrogées n’ont pas assez confiance dans le monde numérique et les débats actuels autour de l’intelligence artificielle favorisent un sentiment d’insécurité. Les participants ont relevé que l’on ne sait pas exactement qui se cache derrière les applications de suivi et comment les données de santé sont utilisées et protégées. En outre, ils ne sont pas certains que le fait d’enregistrer des données sur leur corps et leurs activités permette concrètement d’adopter un comportement plus sain. Certains craignent que cela crée une pression défavorable, voire une addiction.
Trop peu de «bonnes raisons» de surveiller son état de santé
La plupart des personnes interrogées ont déjà suivi leur nombre de pas ou leurs habitudes alimentaires, par exemple. Certaines ont également partagé leurs données avec leur assurance maladie pour obtenir des incitations financières. Beaucoup considèrent toutefois que les avantages à long terme ne sont pas suffisants. Ce facteur, associé aux doutes liés à la surveillance et au temps qu’elle requiert, les a conduits à abandonner. Il semble que surveiller son état de santé dans la durée nécessite une forte motivation intrinsèque qui, souvent, n’apparaît que lorsqu’une maladie survient. Dans ce cas, beaucoup seraient alors prêts à enregistrer des données pendant un temps limité et à les partager avec leur médecin.
Ouverture à l’idée de contribuer à la recherche
Les personnes qui ont participé à l’étude en savaient peu sur le fait que la recherche pourrait également tirer parti des données de santé partagées. Interrogées sur ce point, elles se sont montrées plutôt ouvertes à l’idée que chacun puisse ainsi apporter une contribution à la collectivité. Néanmoins, elles ont également exprimé des inquiétudes quant au fait que le dépistage précoce de maladies grâce au suivi pourrait révéler des résultats que l’on ne souhaite pas connaître, par exemple.
Les matérialistes technophiles et les idéalistes curieux plutôt réceptifs
Lors de la phase de sélection, les participants à l’étude ont été répartis selon quatre profils de valeurs GIM. L’évaluation a montré que les matérialistes technophiles (correspondant à 21% de la population) étaient motivés par les incitations financières à surveiller leur état de santé. Mais ils ont également un intérêt intrinsèque pour les données elles-mêmes et apprécieraient de pouvoir optimiser leur traitement médical personnel grâce au suivi. Pour eux, une grande facilité d’utilisation joue également un rôle déterminant. Dans le cas contraire, l’abandon serait rapide.
Les idéalistes curieux (environ 27% de la population), qui attachent de l’importance à des valeurs telles que la justice et la solidarité, estiment que contribuer à la recherche constituerait une bonne raison de surveiller leurs données de santé. Pour eux, il faudrait également que l’offre provienne d’une entité digne de confiance, telle qu’une université ou une organisation d’utilité publique. (Sanitas/hzi/ps)